CONCIENTIZAR

Esta entrada está enfocada a hacer conciencia sobre los términos que erróneamente se han  empleado para nombrar a las personas con síndrome de Down y  en general a las personas con discapacidad intelectual.  Esta imágen de una Asociación en México me ha parecido genial¡

Dejenme les cuento que hace unos meses asistía yo a una misa para celebrar el aniversario luctuoso de mi madre (q.e.p.d.) cuando escuche que el sacerdote hacía una broma respecto a su hermana y la nombraba "retrasada mental" a manera de insultó por no entender algo que el le había dicho. En ese momento sentí que me habían jalado el cabello pues ciertamente Isaac  se encontraba a mi lado y me pareció un insulto no sólo para mi hijo si no para todas las personas con alguna discapacidad intelectual como él.

Después de calmarme y esperar que concluyera la misa para externarle mi sentir al sacerdote quien lamentablemente comenzó de inmediato otra misa y ya no pude abordarlo ese día. Sin embargo, no podía permitir que alguien como un sacerdote que tiene tanta influencia en la comunidad hiciera estos comentarios así que una vez en casa redacte una carta para él en la que le expresaba mi sentir al respecto. 

Aquí se las comparto:

 Estimado párroco:

El pasado jueves 13 de marzo asistí a la misa que ud. ofició  y que con motivo del aniversario de mi madre ya fallecida se realizó en el horario de las 6pm. Durante la misa ud. hizo una “broma” en la que hacía alusión a su hermana diciéndole “tonta”, “mensa” y por último “retrasada mental” . Quiero pensar que ud.  no estaba consciente de la implicación de sus palabras pues al usarlas como insulto (por muy broma que esto haya sido) para mí como madre de un niño con discapacidad intelectual (síndrome de Down) o como ud. lo llamó  “retrasado mental”  es ofensivo  y el hecho que un sacerdote las diga delante de todos los fieles siendo que su actuar debiese ser un ejemplo para ellos me deja muy mal sabor de boca.

Sepa ud. que a las personas con discapacidad  intelectual no les gusta ser nombradas bajo ese término  y  mucho menos diciéndolo para insultar. Quizá ud. no haya tenido contacto con personas con esta condición,  porque si ud. lo desconoce, le hago saber que es así como se le denomina a la discapacidad intelectual.  Lo invito a  acercarse e informarse sobre este tema. Ud es sacerdote y representante de la iglesia y espero comprenda como se siente un padre cuando su hijo es ofendido y sobre todo viniendo de una figura que representa las enseñanzas de nuestro señor.

Espero reflexione sobre este punto y haga una aclaración pública  al respecto pues esto denotaría un muestra de respeto hacia mi persona y otros padres de personas con discapacidad intelectual. De otra manera los fieles seguirán pensando que usar esas palabras para insultar a otra persona está bien y esto no es correcto; aún y cuando lo haya hecho bajo el argumento de ser una “broma”.  Hemos luchado mucho por el respeto hacia nuestros hijos para que se dejen de usar esos términos al referirse a ellos así que por eso decidí escribirle esta carta pues lamentablemente me acerqué para decírselo personalmente pero ud. comenzó inmediatamente otra misa y ya no pude esperar más tiempo.

Le invito a visitar esta liga http://www.elianatardio.com/2014/03/08/bachelor-latino-palabra-retrasado-mongolico/ Es el blog de una madre como yo que tiene hijos con síndrome de Down y que desde hace varios años se dedica a hacer conciencia sobre el síndrome de Down. Así mismo lo invito a visitar mi blog  http://www.angelicahernandezz.blogspot.mx/  donde ud. puede conocer a mi hijo y conocer el amor que lo define y que va más allá de su discapacidad.

Aunque no usó el término Mongol sino "retrasado mental", lo hizo para insultar a otra persona y eso es en lo que no estoy de acuerdo. Ambos terminos indistintamente se han usado para nombrar erróneamente a la discapacidad intelectual y si bien  su origen en el caso del término mongol obedece al Dr. John Langdon Down quien usó esta palabra para describir el síndrome de Down por las semejanzas en los rasgos físicos con las personas nacidas en Mongolia hoy en día no es aceptable que se use para insultar. 

A los pocos días recibí el mensaje del padre disculpándose y reconociendo su error. Entiendo que no todos tienen la obligación de conocer sobre como estos términos usados como insultos ofenden a nuestros hijos pero si es nuestro deber como padres hacer conciencia en los demás para evitar que siga siendo así no creen?

Les comparto este video donde las personas con síndrome de Down expesan su sentir al respecto.

CONVIVENCIA

Isaac ha estado integrado en colegios ordinarios desde bebé cuando asistía en la guardería, sin embargo, considero de vital importancia que pueda convivir con otros niños con síndrome de Down.  Es así que un grupo de mamás   estamos buscando reunirnos una vez al mes con sus hijos para este fin. Nadie podrá entendernos mejor que nosotras y ellos entre ellos mismos. 

Es hermoso verlos jugar, reir y convivir con alguien que siente y vive igual que ellos. También para nosotras las mamás nos sirve un poco de terapia para desahogarnos de nuestros sinsabores y también compartir nuestros logros en esta lucha constante por su integración a la sociedad.

Y que decir de la importancia de la convivencia entre hermanos. Aimé hace siempre amistad con ellos o ellas. Pues en cierto modo aliada en esta gran aventura con sus hermanos. 

Matemáticas

Después de una larga ausencia por las fiestas decembrinas y lo complicado que nos ha resultado vivir ahora en la ciudad de México apenas he tenido un tiempito para escribir sobre un tema sobre el que hemos estado trabajando. Digo hemos porque la escuela me ha pedido , lo cual agradezco  pues pocas son las que han hecho esto, siempre ha sido a la inversa. Me ha exigido mayores avances en esta área que es su "coco" como decimos por acá en México. Isaac no había podido pasar del 20 y eso a veces olvidaba los números, la secuencia , el 0,  confundía el 11 con el 12 , ya saben suenan casi igual, el brinco del 19 al 20 y es que aunque y sumaba pues le estaba limitando hacer otras operaciones .

Pues bien ahora les comparto algunos de los materiales y estrategias Montessori que empleamos para que ahora Isaac cuente hasta el 50 e incluso al 100 ,  haga sumas y restas incluso ya con los dedos y hemos visto grandes progresos y aunque aún no los domina al 100% ha sido un avance muy significativo. Hoy mismo fuimos al super y además de leer todo lo qué íbamos a comprar escribió los precios de lo comprado y yo más contenta de verlo.

Acá les comparto algunos materiales y estrategias que me nos han sido  muy útiles:

                                              

Cumpleaños

Parece que fué ayer cuando recibí en mis brazos a mi pequeño sonriente. Han sido ya 10 años y  siento que. aún no término de aprender. Y es que mi gran maestro en esta aventura ha sido él.

Empezando de nuevo

Después de pasar por una difícil adaptación a nuestra nueva vida les quiero compartir esta nueva experiencia que es vivir de vuelta por la  gran ciudad de México.

Algo que nos encanta de la ciudad es que tiene taaaantas cosas que ver, lugares a dónde ir, actividades que escoger. Pero nos hemos enfrentado a un pequeño gran problema: el gran tráfico y distancias para ir a donde queremos ir.

Los niños han tenido que adaptarse a las circunstancias. Isaac a comenzado a tomar sesiones de terapia ocupacional para mejorar las alteraciones de integración sensorial que mencioné en la entrada anterior. Sólo llevamos dos sesiones así que tendremos que esperar unas más para que quizá podamos ver resultados. Por lo pronto se ha dejado cortar la patilla.

Ha iniciado el ciclo escolar en un colegio Montessori mismo que nos ayudará para que pueda consolidar algunos puntos importantes que no ha podido lograr debido a esta problemática de integración sensorial.

El amarrado de agujetas, botones, moños, boleado de zapatos, perfeccionar su técnica para lavar sus calcetines, platos y mesa, enrollar calcetines, barrer y trapear.

Aunque los logros académicos son importantes siempre he pensado que lo más importante es que todo eso lo aplique en su vida cotidiana para resolver las situaciones que se le presentan. Comprar en la tienda, tender su ropa, clasificarla, recoger sus platos, lavarlos, eventualmente preparar algo de comida. En una palabra preparlo para la vida.  Y de qué otra manera los haremos ser más independientes si no asignándoles responsabilidades de acuerdo a su edad.Así es como ahora vemos a Isaac con más frecuencia:

Cambios

Estos días he estado bastante más que ocupada. Una vez más nos mudamos de ciudad y de lo que ello implica les quiero compartir. Cada que sucede esto se torna un poco preocupante para mi el enfrentar un nuevo lugar, nuevas escuelas, nuevas costumbres, lugares, personas . Y por qué lo digo? afortunada o desafortunadamente alguna de las anteriores son muy beneficiosas para el desarrollo de Isaac pero otras a veces no tanto. Nosotros que hemos tenido hasta el momento que mudarnos en dos ocasiones de ciudad  les digo que no ha sido nada fácil.

Si bien es cierto México y en general en el mundo hemos avanzado en cuanto a hacer valer los derechos de las personas con discapacidad , es una realidad que en algunos lugares se han quedado muy atrás en ese sentido y es ahí donde viene la parte no tan fácil. Por que comenzar desde hacer ver a los colegios, instituciones,  empresas que las personas con síndrome de Down son capaces de integrarse a la sociedad y de lo mucho que aportan se ha tornado en una lucha constante .

Pero no todo es gris, los cambios también nos traen nuevas experiencias, nuevas oportunidades y  retos pero sobre todo la maravilla de tener nuevos y más amigos. Por ello les he preparado un regalo para todos ellos como despedida de este hermoso lugar donde vivimos estos últimos dos años.

Disfunción de la integración sensorial

Quizá alguno de nosotros probablemente ha descubierto   sin pensarlo conscientemente  cuales son las cosas que nos ayudan a relajar, a concentrarse o sólo a sentirnos bien en varias situaciones. Quizá algunos utilicen diferentes técnicas dependiendo de las circunstancias. Quizá la música te ayuda a concentrarte cuando trabajas pero te distrae durante una conversación.

Nuestro cerebro debe ser capaz de organizar y procesar estas entradas sensoriales y usarlas para responder apropiadamente frente a una situación particular. Es decir, integramos información que es recibida a través de nuestros sentidos. Es difícil imaginar cuán difícil es la vida para aquellos que no pueden oír o ver adecuadamente. Es mucho más difícil aún imaginar cómo es para aquellos que no pueden entender lo que perciben a través del tacto o el sistema vestibular  que controla el movimiento y la gravedad. La habilidad para aprender aún las cosas más simples y comportarse apropiadamente en diferentes situaciones depende de estas habilidades.

Pues bien desde hace tiempo que me he cuestionado el comportamiento de Isaac pues ciertamente es un niño muy cariñoso y dedicado cuando se encuentra en un ambiente cómodo, silencioso, sin muchas imágenes que le distraen. Sin embargo he notado con cierta preocupación cómo reacciona a ciertos estímulos como son los ruidos fuertes, los gritos, el roce de la etiqueta, el zacate para bañarse, como toca repetidamente una cosa incluso al tocarle la cabeza. De hecho es un problema el corte de pelo con la “maquinita” hemos dejado de llevarlo a  la estética y le cortamos el pelo en casa pues era un sufrir  y terminaba todo lastimado en la silla por el esfuerzo para no dejar cortarse el pelo. He tenido que abandonar algún lugar porque no soporta el ruido, le irrita, le molesta e incluso llora desesperadamente. Esa fue la razón por la cual no quería asistir a las clases de Tae kwan do. El grito que emitían los niños durante los movimientos no sólo le asustaban, le ponían en un estado de pánico.   Le cuesta ciertamente mucho trabajo dejar una actividad que está disfrutando para cambiar a otra aún y cuando le sea avisado con tiempo. Esto está dificultando su disposición para hacer la tarea en casa y su comportamiento en la escuela no es el apropiado. Preocupada por ello comentaba con una mamá que conocí en un curso y me dice que eso obedece a una disfunción de la integración sensorial (DIS) y me di a la tarea de buscar información al respecto.

La integración sensorial es la habilidad de recibir, separar y organizar información del cuerpo y del mundo que nos rodea. Todo esto ocurre automáticamente en el sistema nervioso central (nervios, médula espinal y cerebro). La información es recibida por el sistema nervioso a través de los sentidos –vista, tacto, oído, gusto y olfato.

La mayor parte del cerebro responsable por el procesamiento de la integración sensorial es el tronco cerebral brainstem. Cuando una disfunción sensorial integrativa está presente, el brainstem puede no estar completamente maduro. De allí que el mayor nivel del cerebro, la corteza, trata de asumir la función del brainstem. Ya que la corteza es el área pensante del cerebro, el estudiante tiene dificultades llevando a cabo funciones motoras automáticas. Los movimientos parecen lentos, torpes y descoordinados. Para complicar la situación aún más, la corteza es necesaria para la concentración y el aprendizaje. Como  la corteza está ocupada con las funciones de movimiento del brainstem, no está disponible para asistir completamente a actividades escolares.

La disfunción en el sistema táctil puede causar que percibamos un toque ordinario de alguien como algo amenazante. Imaginémonos por un momento que estamos en una calle oscura que no conocemos  y de repente sentimos una mano en nuestro hombro. Nuestro cerebro y cuerpo podría inmediatamente reaccionar. Niños cuyo sistema táctil da información inexacta se pone frecuentemente en estado de alerta.

Ahora imaginémos que al encender el radio o la televisión no se sintonizan los canales y todo se ve y escucha distorsionado,  imaginémos sentados en una silla con una pata más corta y alguien encendiendo y apagando la luz, además sentir que la ropa nos irrita o la sentimos demasiado justa y tener los zapatos al reves. ¿Podríamos intentar ahora atender una lectura o una explicación de alguien sobre un tema importante?  Es lo que sucede cuando alguien con una disfunción de la integración sensorial intenta centrar su atención. Todo esto a su alrededor le imposibilita concentrarse.

Nuestro cerebro requiere cierta cantidad de información táctil, visual, vestibular. Este requerimiento varía de un tiempo a otro y en varias situaciones. Si no tenemos suficientes estímulos para saciar nuestro cerebro, podemos reaccionar buscándolos. Es decir, en el caso del estímulo táctil, estarán tocando a alguien o algo constantemente, aún y cuando el tocamiento sea inapropiado. Quizá no perciban la intensidad y sean incapaces de distinguir cuanta fuerza o presión ejercer. Isaac recientemente  ha estado  chupando los labios  hasta hacerse  una fisura  que le ha sangrado, no obstante el dolor, en cuanto lo dejaba de ver volvía a hacerlo o bien se metía los dedos en la boca.   Claro después no toleraba el dolor pero no paraba de hacerlo.

Existen especialistas que pueden ayudar. Básicamente se trata de hacer que madure el sistema nervioso para que integre correctamente la información sensorial. Ya que el sistema nervioso tiene dos vías: una de entrada ( los sentidos) y otra de salida {nuestras respuestas), la única manera de actuar sobre él es a través de los propios sentidos estimulándolos.

Los terapeutas ocupacionales expertos en Integración Sensorial proponen ejercicios que estimulan el tacto y el sentido vestibular.  Estos son dos de los sentidos que más directamente afectan a nuestro sistema nervioso. Primeramente hacen un estudio del niño para conocer cuáles son los ejercicios más adecuados en cada caso.

El otro sentido que más puede afectarnos después del vestibular y el tacto, es el oído. Para estimularlo y corregir audiciones defectuosas existen varios métodos de reeducación auditiva. Uno de los más conocidos y efectivos es el del doctor Guy Berard. Consiste en un programa que dura 10 días consecutivos y consta de 20 sesiones de audición musical de 30 minutos y se dan 2 cada día con intervalos no inferiores a 3 horas. 


El cerebro del niño madura de forma natural gracias a todos los estímulos que le llegan de su entorno y a cada uno de los movimientos que realiza. Por ello es importante pensar en una reeducación psicomotriz. Esta consistirá en llevar a cabo un programa de movimientos básicos que el bebé realiza de forma innata en su desarrollo, como por ejemplo, el gateo.

Es necesario que se visite a un optometrista ante la posibilidad de necesitr una reeducación ocular, ésta suele resultar sencilla con muy buenos efectos en períodos relativamente cortos de tiempo.

Todo esto me lleva a retomar la estimulación táctil y de otros sentidos y he vuelto a sacar los guantes de textura, brochas, lijas y muchos otros materiales para comenzar de nuevo esta estimulación.  En adelante les comentare como nos ha funcionado.