viernes, 30 de septiembre de 2016

Nuestra experiencia con el Neurofeedback



Desde que a Isaac le detectamos el desorden de procesamiento sensorial me día la tarea de investigar alguna terapia para atender ese desorden, en el inter me encontré información respecto al Neurofeedback que me pareció podría serle de utilidad y creo que no me equivoque. Aunque básicamente el objetivo de esta terapia es regular la actividad eléctrica del cerebro y consecuentemente mejora la atención y conducta como resultado de una maduración,  le ha resultado muy efectiva para mejorar el procesamiento sensorial,  ya que después de estas primeras sesiones (60 aproximadamente) hemos tenido grandes avances, los cuales quiero compartirles pues fueron grandes obstáculos que logró sortear y  que ahora le permiten una mayor integración y mayor adaptabilidad, tolerancia, madurez y atención. .


Antes                                          

No permitía tocarle la cabeza  .  Logramos tomar el electroencefalograma después de 2 intentos (se le coloca gel y electrodos en toda la cabeza)
El corte de pelo era un sufrimiento (decía que le dolía y era necesario sujetarlo con fuerza para hacerlo)
NO permitía revisiones médicas (presión, peso, revisión bucal, inyecciones para extraer sangre)
Atención dispersa
Constante movimiento corporal, manos, balanceo, pies.
Impulsividad
Rabietas y conductas persistentes



Pero y ¿QUÉ ES EL NEUROFEEDBACK?


El neurofeedback es una técnica que desde hace más de 30 años se utiliza en los Estados Unidos pero sus origenes datan desde 1924 cuando Hans Berger construyó el primer electroencefalogama (EEG) un instrumento que hace posible el registro de la actividad eléctrica cerebral medida en la superficie del cráneo. Berger lo utilizó en su hijo y detectó varios tipos de ondas relacionadas con diferentes estados de consciencia:

Alfa - que predomina en estado de relajación
Delta  -que aparece durante el sueño más profundo
Theta - que predominan durante el sueño así como cuando aparecen representaciones especialmente realistas.
Beta   -las más frecuentes y típicas para un adulto que desempeña actividades diariamente.


Estas ondas en la práctica aparecen conjuntamente y en diferentes proporciones dependiendo del lugar en el cerebro. 


En 1958 Joe Kamira decidió investigar si poseemos la capacidad para distinguir los diferentes tipos de ondas generadas  y sometió a una persona examinada con el electroencefalograma para responder al azar si se encontraba en estado Alfa,  y se le retroalimentaba confirmando o negando si era así, al principio sus respuestas no fueron acertadas pero después de varias pruebas logró identificar con certeza cuando se encontraba en estado Alfa. Es así que elabora una versión mejorada del aparato que facilitaba de manera automática la señal de retroalimentación en forma de un tono .


En 1971 Barry Sterman inició aplicaciones del neurofeedback con fines terapéuticos y fué que resultó reducir la frecuencia de convulsiones epilépticas. A finales de los 70's Joel Lubar investigó su aplicación en  niños con hiperactividad y déficit de atención logrando resultados muy satisfactorios. Sin embargo, no fue muy difundido debido al alto costo de los equipos. Fue hasta inicio de los años 90 que a la par de la popularización de los ordenadores personales fue más asequible. Aunque aún no tan accesible para toda la población.

Afortunadamente existen  en México asociaciones como Fundación Umbral I.A.P. http://www.fundacionumbral.org.mx/ o Asociación Multidisciplinaria para el Mejoramiento de las Funciones y Capacidades del Cerebro Humano A.C. (AMMCE, A.C.) http://ammce.mex.tl/

Estas instituciones pueden ofrecer este tratamiento a un costo más accesible mediante la presentación de un estudio socioeconómico.

Así también existen otras instituciones como Neurofeedback center http://neurofeedback.com.mx/   (donde acudió Isaac )  que cuenta con 13 clínicas en la Cd. de México y algunos estados de la república y NeoCemod  http://neocemod.com/(donde acudió Isaac )    con sede en la cd. de México y Aguascalientes donde se puede recurrir de manera particular con costos que oscilan entre los 250 pesos mexicanos y 550.


La técnica consiste en la conexión de la persona mediante 3 cables que registran la actividad eléctrica del cerebro, tal cual se hace en un electroencefalograma, solo que con menos cables. A través de esta conexión el paciente ve lo que ocurre con la actividad eléctrica de su cerebro en tiempo real. Con el entrenamiento de Neurofeedback lo que se busca es aumentar o disminuir (según sea el caso) la actividad de alguna de estas bandas. Como resultado de aumentar o disminuir estas bandas los síntomas del paciente mejoran. Isaac permanecía frente al monitor de la pantalla con sus electrodos colocados en el lobulo de la oreja y/o los puntos en su cabeza que le determinaban   y mediante el programa diseñado específicamente para él , lograba que este programa realizara ciertas acciones a partir del estímulo que viajaba de él hacia la computadora, por ejemplo si quería que un reloj avanzara tenia que concentrar su atención en él, de otra manera éste se detenía. Así mediante una forma atractiva para él se lograba la retroalimentación.


La técnica actualmente se utiliza para tratar una gran variedad de enfermedades, por ejemplo: · Trastorno por déficit de atención e hiperkinesia · Depresión · Ansiedad · Trastornos del sueño · Epilepsias · Dolores de cabeza crónicos · Ataques de pánico · Síndrome premenstrual (cambios significativos en el estado de animo previos a la aparición de la menstruación) .

 Esta técnica implica un promedio de 30 a 40 sesiones o dependiendo cada individuo, las cuales duran 45 minutos cada una. Las sesiones pueden realizarse todos los días, hasta dos veces por día. Por lo tanto es adecuada para pacientes que viven lejos del centro de tratamiento pero que pueden asistir durante 2 o 3 semanas para un tratamiento intensivo. La técnica puede utilizarse en conjunto con la toma de medicación. Sin embargo, en algunos casos, con la administración de este tratamiento es posible reducir o hasta suprimir la medicación. No tiene contraindicaciones ni efectos adversos, y los cambios que produce son duraderos, es decir, no desaparecen cuando termina el tratamiento.

jueves, 27 de agosto de 2015

¿Existe la inclusión educativa sin obstáculos?

                                                  

Escribo esta entrada después de largos meses de una de las experiencias más difíciles que he vivido en nuestra aventura con la inclusión escolar de Isaac.

El pasado ciclo escolar Isaac estuvo inscrito en una escuela pública en el Distrito Federal capital de nuestro país de la cual nos hemos llevado así como gratos recuerdos también varios sinsabores y me pregunto ¿quién no ha pasado por ello?

Debo mencionar que este año es el primero en el que Isaac no participa en festival alguno, ni del día de la madre, ni el maestro, navidad, ni ningún otro que haya organizado el colegio. ¿La razón? muchas en realidad pero lo que voy a destacar es la BUROCRACIA en la que está envuelta nuestra educación en México y es que este año también es el primero en el que no se me dio la oportunidad de dar una plática de sensibilización al personal del colegio pues para llegar a ello es necesario no solo solicitarlo por escrito a las autoridades de la zona de la SEP (Secretaria de Educación Pública en México) sino también debía hacerse casi con un año de anticipación, lo cual pone de manifiesto la poca capacidad de reacción que existe.
Aquí algunas imágenes de los colegios donde ha estado Isaac anteriormente y que por motivos laborales tuvimos que dejar. Nótese el gran trabajo del colegio, maestros y familia para lograr esto que verán.


Fiestas patrias Colegio Montessori Torreón
Festival de día de muertos Colegio Montessori Torreón

Así también solicité permiso para que sus terapeutas de aprendizaje y sensorial visitaran el colegio a fin de observar un día común en el salón de clases y aportar sugerencias dada la problemática sensorial de Isaac y lograr una inclusión exitosa. ¿Resultado? Me fue negada argumentando que solo personas que pertenecen a la comunidad escolar (padres, maestros de la escuela y autoridades de SEP) tienen acceso al plantel por razones de seguridad. Me pregunto entonces si mi hijo tuviese alguna discapacidad física que le impidiera por ejemplo subir escaleras, también se le negaría el apoyo de una persona que lo acompañara?

El hecho de haber sido el primer niño con síndrome de Down en la escuela fue una gran experiencia tanto para su maestra como para el colegio. Todos los niños conocían a Isaac y a veces en el supermercado nos saludaban niños que no conocíamos pero ellos si lo ubicaban perfectamente como su compañero de escuela. Que decir de sus compañeros, lo adoraban tanto que a veces él abusaba de ello o era un distractor más en la clase al querer todos estar con él. Y es precisamente lo que me llevó a permanecer mucho de mi tiempo en el colegio como la figura de "monitor" "sombra" o como conozcan esta figura, en las clases de educación física en las que tuvimos grandes logros pues Isaac siempre se le había dificultado realizar ejercicios de calentamiento, girar su cuello, pies, etc, lo suyo había sido siempre la acción y esto le llevaba a aislarse y no atender las instrucciones del maestro. Finalmente y dada la buena disposición de uno de sus dos maestros de educación física logramos que se integrara muy bien a la clase sin apoyo alguno, es decir, de manera totalmente independiente y eso para mi es ya un gran logro.

                  



Festival de primavera colegio Educare en Uruapan, Michoacán

Colegio Nueva Generación, Uruapan, Michoacán.

Escuela Wilfrido Massieu México, D.F.

Escuela Wilfrido Massieu México, D.F.

Pedí  también su propuesta curricular adaptada y ésta me fue entregada en diciembre siendo ésta un conjunto de ejercicios de preescolar que no fueron diseñados específicamente para Isaac siquiera por la maestra especialista de la escuela sino por la directora de Educación Especial de la zona.

Se requiere un gran esfuerzo por parte no solo de los padres si no las autoridades y el sistema en sí mismo para rediseñar el esquema inclusivo en las escuelas primarias del Distrito Federal y en específico de la delegación Iztapalapa. El esquema anterior donde había pocas escuelas "inclusivas" con un equipo de especialistas : psicóloga, pedagoga, terapeuta de lenguaje, trabajadora social, etc. llamado USAER (Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular) se redujo a una sola persona en la escuela a la que se le nombro UDEEI (Unidad de Educación Especial e Inclusiva)  que puede ser una psicóloga, pedagoga, especialista de lenguaje, para atender las necesidades de una escuela pública con una población entre 600 y 700 alumnos lo que lo torna verdaderamente complejo pues aun que exista disposición la limitante es muy grande. Un cambio de mentalidad así como recursos no sólo materiales si no humanos daría mejores opciones a nuestros hijos.

Un día alguien me dijo que no existe la escuela ideal que uno tiene que construirla y eso es lo que precisamente voy a hacer. Y a ustedes ¿como les ha ido? compártenos tu experiencia




sábado, 21 de marzo de 2015

¿ Quien soy yo? Día mundial del síndrome de down

El 21 de marzo ha sido designado como el Día mundial del síndrome de Down. Estos días se estarán llevando a cabo diversos eventos para celebrar este día , pero más allá de la celebración la esencia de ésta misma es que nosotros como padres, hermanos, amigos de una persona con síndrome de down podamos concientizar a la población de que las personas con síndrome de Down forman parte de la sociedad y por tanto deben tener una participación activa  en la misma. Es decir como el resto de los seres humanos, deben ser útiles  a la sociedad. 






 Esto parte de la declaración de los derechos de las personas con discapacidad declarado el 1 de noviembre de 2011 en la asamblea general de las Naciones unidas. Por tal motivo The International  Down Syndrome Coalition http://www.theidsc.org/  IDSC por sus siglas en inglés ha iniciado una campaña con el título "Who I am"... Quién soy yo para  dar a conocer lo que son las personas con síndrome de down, más allá de un diagnóstico son seres humanos como cualquier otro.....


Yo soy  símplemente  Isaac

Yo río.. y mucho en verdad..






 También lloro o me pongo triste cuando las cosas no salen como quiero.





 Yo soy  un excelente doctor 


Un gran compañero......
  

Y hermano..



Un magníficos cocinero.....


                                              
     
Un gran artísta...


jugador...



amigo....
                              



Yo soy.... lo que tu me des la oportunidad de ser.

Celebremos con orgullo juntos el día mundial del Síndrome de Down.



miércoles, 19 de noviembre de 2014

APLICACIONES DE APRENDIZAJE UTILES. La tecnología uno de nuestros mejores aliados hoy en día...

En los últimos Días he publicado en la red social facebook algunas aplicaciones con las que trabaja Isaac que nos han sido muy útiles para eliminar dificultades como las motrices a la hora de escribir para concentrarnos precisamente en desarrollar las habilidades objetivo de estas aplicaciones. Muchas personas me han preguntado los nombres y aquí se  las comparto. Todas ellas muy buenas.


Smart Notebook.
Esta aplicación nos ha ayudado para la lectura y escritura, puedes colocar tus imágenes, tus letras, moverlas a tu antojo por letra, por palabra, por frase, Libros personales con tus propias fotos. Excelente
















Edninja  Find the letters.
Esta aplicación nos ayuda con la discriminación visual ya que se usa un color para marcar cada letra dentro de un universo de las mismas . Al final formas una figura que los motiva mucho.










Dime la hora
Esta aplicación nos ayuda a fijar el reloj en una hora determinada identificando si es de la noche o mañana-tarde. También a construir el reloj . Tiene distintas formas para que ellos elijan la figura del reloj que más les gusta. A Isaac por ejemplo le gusta mucho el del pez.






La magia de las palabras
Una aplicación muy flexible que permite formar palabras de una lista predeterminada o bien agregar tus propias listas e ir escuchando el sonido de cada letra al momento de tomar cada letra. Tiene un botón de ayuda como el que se ve en el video que puede apoyar con el sonido y la muestra de la palabra que después se formará. Muy recomendable.













Sumas y restas por Montessori tech



Aquí los niños manipulan las perlas de Montessori para realizar sumas y restas y confirman el resultado de acuerdo a este método de enseñanza. 

https://itunes.apple.com/mx/app/sumas-y-restas-con-perlas/id513784596?mt=8



video

Tabla del 100

Esta aplicación nos ayuda en el conteo hasta  100. Trae un control para evitar errores .Los números los va tomando del lado derecho y los coloca dentro de la tabla en el orden correcto. También pueden adquirir la versión completa para ir dejando el control y también contar salteado. A Isaac le gusta mucho pues le da unas fichas y cuando termina de colocarlas le da más y eso le motiva mucho.Excelente aplicación.

https://itunes.apple.com/us/app/hundred-board-montessori-approach/id406327239?mt=8&ign-mpt=uo%3D4



Espero les sean de utilidad y en adelante publicaré otras más.


domingo, 16 de noviembre de 2014

APLICACIONES DE APRENDIZAJE UTILES. La tecnología uno de nuestros mejores aliados hoy en día.

En los últimos Días he publicado en la red social facebook algunas aplicaciones con las que trabaja Isaac que nos han sido muy útiles para eliminar dificultades como las motrices a la hora de escribir para concentrarnos precisamente en desarrollar las habilidades objetivo de estas aplicaciones. Muchas personas me han preguntado los nombres y aquí se  las comparto. Todas ellas muy buenas.







Smart Notebook.
Esta aplicación nos ha ayudado para la lectura y escritura, puedes colocar tus imágenes, tus letras, moverlas a tu antojo por letra, por palabra, por frase, Libros personales con tus propias fotos. Excelente











Edninja  Find the letters.
Esta aplicación nos ayuda con la discriminación visual ya que se usa un color para marcar cada letra dentro de un universo de las mismas . Al final formas una figura que los motiva mucho.











Dime la hora
Esta aplicación nos ayuda a fijar el reloj en una hora determinada identificando si es de la noche o mañana-tarde. También a construir el reloj . Tiene distintas formas para que ellos elijan la figura del reloj que más les gusta. A Isaac por ejemplo le gusta mucho el del pez.







La magia de las palabras
Una aplicación muy flexible que permite formar palabras de una lista predeterminada o bien agregar tus propias listas e ir escuchando el sonido de cada letra al momento de tomar cada letra. Tiene un botón de ayuda como el que se ve en el video que puede apoyar con el sonido y la muestra de la palabra que después se formará. Muy recomendable.













Sumas y restas por Montessori tech



Aquí los niños manipulan las perlas de Montessori para realizar sumas y restas y confirman el resultado de acuerdo a este método de enseñanza. 

https://itunes.apple.com/mx/app/sumas-y-restas-con-perlas/id513784596?mt=8



video

Tabla del 100

Esta aplicación nos ayuda en el conteo hasta  100. Trae un control para evitar errores .Los números los va tomando del lado derecho y los coloca dentro de la tabla en el orden correcto. También pueden adquirir la versión completa para ir dejando el control y también contar salteado. A Isaac le gusta mucho pues le da unas fichas y cuando termina de colocarlas le da más y eso le motiva mucho.Excelente aplicación.

https://itunes.apple.com/us/app/hundred-board-montessori-approach/id406327239?mt=8&ign-mpt=uo%3D4



Espero les sean de utilidad y en adelante publicaré otras más.


jueves, 25 de septiembre de 2014

Inclusión

Hace poco publicaba a través de las redes sociales si creían que la inclusión educativa era "elitista", muchos opinaban que sí e incluso me llegue a cuestionar si existía la verdadera inclusión. Alguien comento con mucho acierto que la inclusión la hacíamos los padres de familia que estamos tratando todos los días de hacer realidad lo que hasta hacia algunos años parecía un sueño: integrar a las personas con síndrome de Down a la sociedad dentro de un contexto de igualdad de derechos.

Pues bien esta reflexión vino después de sufrir un descalabro al ver que la escuela a la que ingresaría Isaac y que tiene cierta experiencia en la inclusión de personas con discapacidad tenía unos costos altísimos fuera de  nuestro alcancé y me dí a la tarea de conseguir otra escuelas entre ellas tenía la opción de inscribirlo a un colegio público donde por disposición oficial ya hay un protocolo,  procedimiento y personal definido para la inclusión. Y fue así que comenzamos esta nueva aventura.

El primer  día fué el más difícil. Aunque me pidieron que lo acompañara durante su jornada de adaptación que sería de una semana de 8 a 11am. Isaac se sintió terrible al ser observado por todos los chicos de la escuela  y para los chicos también pues lo veían "diferente" y  creo que  nadie les había explicado que tendrían un compañerito como Isaac. Los de su clase sí tenían algo de información pero aún así les resultaba algo extraño pues además para colmo, ante tal observación constante Isaac se escondía detrás de mi y se agachaba para no ser visto.

Conforme han pasado los días esto ha cambiado radicalmente, el 2o día un compañerole regaló un cochecito, después fueron siguiéndole más niños con estampitas, avioncitos hechos de papel, tortas, tacos, etc. , después otro niño  (su ahora gran apoyo y amigo) ya le decía que era su mejor amigo.  Ahora que he dejado de acompañarlo y he tenido que ir para reunirme con su maestra y coordinadora de la Unidad de Educación Especial  e Inclusiva (UDEEI)  he visto con gran alegría como los niños, incluso que no son de su grupo lo acogen a la hora del recreo, comparten lunch, y se sientan alrededor de él queriendo conocerlo más.




Del ámbito académico, eso lo abordare después.ya que por el momento esa aceptación  de la comunidad escolar por lo pronto me ha dejado gratamente satisfecha.

Aquí las imágenes dicen más que mil palabras.










martes, 9 de septiembre de 2014

INTEGRACION SENSORIAL


En días pasados estuve muy estudiosa investigando sobre este tema ya que he visto avances muy significativos en Isaac y motivada por el deseo de que más personas sepan de esta problemática para que puedan darle la atención debida a sus hijos me dí a la tarea de realizar una investigación para conocer la incidencia de esta problemática en una población con discapacidad y compararla con la incidencia que se presenta en una población sin discapacidad.
Aquí les muestro el marco referencial de mi trabajo.





Y es así que con ésta información quise comprobar cual era la situación en México específicamente en donde habitamos que es la Cd. de México  y en una población que conocíamos que es la de la guardería a la que asistía Isaac de pequeño donde asisten tanto niños con discapacidad como niños  sin discapacidad.
 Los datos documentados mostraban cierta incidencia pero había que ver cual era la situación aquí así que propuse este tema para participar en el Primer Congreso Nacional de Discapacidad Intelectual y 3er Simposio "Avances y perspectivas en el conocimiento sobre el Síndrome de Down" organizado por el Laboratorio de Psicolingüistica de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Universidad Autónoma de Guerrero (AUGro) y me fué aprobado por lo que a continuación les mostrare los resultado de mi investigación y que presenté en dicho evento celebrado los días 3, 4 y 5 de septiembre en la Ciudad de Acapulco, Guerrero en México.