En la entrada anterior si bien hablé de lo afortunada que fuí al recibir información de buena mano como lo fué una genetísta y su profesor de quién por cierto se me quedó grabado su consejo " estos niños no tienen más límite de los que los padres les quieran poner" y con esa frase realizó el cariotipo y nos indicó debía hacerse un ecocardiograma pues el 50% de nuestros pequeños cursa con alguna cardiopatía de leve a severa.
Aqui les comparto la tabla-resumen que me proporcionó y que a algunos papás les pueda servir.
.jpg)
.jpg)
No mencioné el gran apoyo que fué para mí que estando en casa a los pocos días de haber nacido Isaac, recibí una llamada telefónica de una mamá que tenía un hijo con parálisis cerebral quien me oriento y me dió su apoyo como madre que ha pasado por la misma experiencia, también me dió información sobre algunas instituciones que podrían ayudarnos en su rehabilitación, así como animándome y dando su vision del mundo de la discapacidad.
Es por ello que ahora considero muy importante que los padres que podamos ayudar a otros padres que se encuentran desorientados tal vez por un doctor que no supo como dar la noticia apropiadamente, lo hagamos. He conocido casos que bueno ni qué contar...
Isaac gracias a Dios no tuvo más que un soplo funcional y estuvo en tratamiento hasta los 6 meses por hipertensión pulmonar leve. Fué dado de alta por Cardiología . Actualmente tiene 8 años de edad y ha gozado de buena salud aunqué no lo fué tanto en los primeros años. Tuvo una neumonía a los dos meses de edad y otra a los dos años.
Por ello y con la idea de aportar un granito de arena y que también podamos tener herramientas para apoyar les comparto una guía médica para nuestros niños. Es de España pues como muchos de ustedes saben, nos llevan ventaja en la atención a personas con Síndrome de Down. Sé que se está trabajando en algo similar aquí en México por la Fundación Síndrome de down de Nuevo León pero aún no tengo información concreta.
No hay comentarios:
Publicar un comentario