¿el síndrome de down, una enfermedad?

Este viernes con motivo de las fiestas patrias en México tuvimos una reunión con los compañeros de trabajo de mi esposo y sus familias en la casa. He de agradecerles pues mi esposo se puso muy hacendoso como decimos por acá y me ayudó a poner muy guapa la casa.La comida rica y los niños encantados pues tuvimos muchos niños en la casa. Y les voy a compartir como es que surge este tema  pues al llegar los invitados Isaac recibía a los niños con un hola.. al fin niño  disfrutaba más saludar a las niñas que a los padres verdad? pero bueno las niñas estuvieron en la recámara de Aimé jugando, bailando y comiendo churritos. Isaac prefirió quedarse con los únicos dos niños uno más pequeño y otro más grande que él  al principio jugando a la casita con los cojines del sillón y después armando rompecabezas. Veía como algunos padres les llamaba la atención como jugaba Isaac y armaba sin problema los rompecabezas.

Terminamos yendo a otra casa a "continuar" la fiesta pasada ya la noche regresamos e Isaac se quedó dormido, ya no se sintió muy cómodo en la otra casa pues ya estaba cansado y el no acostumbra dormir tarde.
 Y fué al final del día que Aimé en la cama antes de dormir me dice. Mamá ¿verdad que Isaac no está enfermo?  y continuó  "me pone triste que me digan que Isaac está enfermito" . Me explicó que las niñas le habían preguntado esto y le dije claro que no, ya hemos platicado sobre eso . Cuando surgió el tema la primera vez le explique de la manera más simple que pude que su hermano tenía síndrome de down y que esto no era una enfermedad , sino más bien que tenía una condición  de vida diferente como ser  güerito, morenito, gordito, chaparrito, alto, flaco etc., Todos somos diferentes de alguna u otra manera y Dios nos había enviado a Isaac así. Para ella fué más que suficiente esa explicación.

Nunca creí estar preparada para llegado el momento explicarle , sin embargo, las cosas sucedieron de la manera más natural y simple y así lo abordé con ella. Aimé ama profundamente a su hermano e incluso me dice cuando surge esta inquietud por algún otro niño en el parque, los juegos, etc. no es muy frecuente por qué muchos de ellos incluso en el colegio lo ven de manera natural  sin prejuicio alguno pero cuando sucede ella viene a mi y me dice. Mamá explícale por que no sabe. Esta vez no fué así sino espero hasta el final del día para expresarme su sentimiento. Ella tiene sólo 6 añitos y es una niña muy valiente. Ha tenido que  enfrentarse a estas situaciones difíciles de manejar para su corta edad pero pese a ésto ha sabido manejarlo  muy bien y termina más enamorada de su hermano.

Siempre he creído que las demás personas NO tienen  la obligación de saber qué es el síndrome de down   y nosotros como padres quizá no sabríamos tanto sino porque  tenemos la  enorme bendición de tener una persona con síndrome de down  en la familia y por ello creo que SI tenemos el deber de informar a los demás sobre ésta condición y aclarar a aquellas personas que tienen una idea errónea de lo que es el síndrome de down, incluso médicos (con todo respeto). Recuerdo como al llevarlos a hacerles su éxamen médico para entrar a la natación la doctora escribe para Isaac: " ...paciente con síndrome de down leve"    .Quéee??  Sólo tiene síndrome de down u otro en el hospital que pregunta ¿ y qué tiene su hijo?? pues comenzo con temperatura, etc. etc y dice :   no pero padece retraso mental no?? y le digo " doctor, mi hijo tiene síndrome de down pero "padece" de temperatura desde el viernes. Pero bueno ese es otro tema del que podríamos hablar extensamente en otro momento, por lo pronto les dejo estas imágenes que hicimos que muestran lo que ha representado para nosotros el tener a Isaac en nuestra familia.